香港最快开奖现场直播

刘正琛:在人生逆旅中捕捉希望的光

发布日期:2019-08-05 09:37   来源:未知   阅读:

  他不是在飞机上,就是在去赶飞机的路上。采访当天的凌晨他刚刚从青海省“联爱工程”启动仪式现场赶回北京,下午要去参加演讲,晚上便要坐飞机去国外出差,刘正琛把最近几天按时段划分给了不同的人和事。

  跟刘正琛初次通话约采访时,他患了重感冒,鼻音浓重。声音透过电波传来时,还隐隐带着疲惫。

  采访当天,他穿着得体的西装走进办公室,身形挺拔,微笑着跟同事一一问好,很难想象他是一个曾被死神的镰刀架在脖颈上的人。而当笔者倾听他的思考和领悟时,才会发现死亡留在他身上的印记。

  “那是2001年12月4日,我被确诊为慢性粒细胞白血病的那天。”采访正式开始,刘正琛回忆起被医生给出的“判决书”时,仍记忆犹新。十几年来,他已经把自己的故事跟人说了无数遍。他还带着病音,手里抓着一板药片,捧着一杯热水,隔一会儿便喝上一小口。

  2007年,刘正琛发表的自传《至乐——爱与使命的奇迹》一书中,他的老师张维迎在序言里写到:“临近学期末的一天,当我走进教室准备上课时,突然发现通常属于他的那个座位被另一位同学占据了,我扫视整个教室,没有看到他的身影。要知道,他是从来不缺课的…”。

  缺课的刘正琛,正在恍惚中听着医生的解释:除非换骨髓,不然恐怕不会超过5年。

  “第一反应不是恐惧,当时脑子都是木的。”等到第二天见到父母后,刘正琛才仿佛被命运无情的手狠狠抡到地上,迟来的恐慌从心脏处传来,让他四肢百骸仿佛都疼得发起抖来,眼泪瞬间就流了下来。

  “直到过了两周后,我才稍微平静下来。我人生的前20年一直是顺风顺水,所以也想过治好了之后躲到一个没有人知道我得病的地方重新开始。但在跟我弟弟配型失败后,我脑子里只剩一个想法,我要建立一个民间骨髓库,为了自救,也为了给像我一样的患者多一份希望。”

  “我必须行动起来。”刘正琛在一封公开信中写道,“现在将骨髓库建设的缓慢归咎于某个个人或某个组织已经毫无意义。”他的计划是,自己动手,建立一个民间骨髓数据库,检测愿意捐献骨髓的志愿者的HLA(人类白细胞抗原)数据,提供给所有需要骨髓移植的患者免费查询。

  “在做骨髓库这件事情上,上帝完美地设计了对我的激励机制,其实对我来讲成功的概率很小。但这可能是当时唯一一个我能够自救的方法。”然而直到18年后的今天,在刘正琛积极推动下成功采样2800例的骨髓库,已成功的帮助了9例白血病患者骨髓移植,而他自己仍然没有找到合适的配型。

  2003年底,医生告诉刘正琛,他不需要做骨髓移植了,国外一款靶向药的药效特别好。

  刘正琛活了下来。十八年来,不管走到哪儿,他的兜里都会揣着4粒药丸。“一开始,我没有赶上临床试验,先是自费吃药,你们看过《我不是药神》那个电影应该知道,那个药很贵。后来我作为第一批服药的中国人,申请到了诺华的一个全球患者援助项目,可以终生免费服药。从吃上药到现在,我的状态一直很好。我作为慢粒白血病患者,已经生活了快18年。”他笑着说,“这可能就是好人有好报吧。”

  在刘正琛得知自己不需要骨髓移植后仍能活下去后,没有放弃自己的公益事业。他在采访中反复提到“使命”这个词,他觉得建立民间骨髓库是自己的使命,是上帝为了提醒他想起自己的使命,才让他患了白血病。“从我本人不需要骨髓移植开始,我就不再为个人而活,而是为所有白血病患者的希望而活。”

  在阳光骨髓库刚刚成立时,刘正琛陷入了办公室恐慌——频繁的人员变动,身边的合作伙伴来了又走,与同事的沟通使他颇为痛苦,被人指责放权不够又优柔寡断的他,曾一度惧怕去办公室。

  但刘正琛自诩是做这件事“最理想的人选”,他体会过患者的痛苦,而又幸运的通过药物治疗活了下来,同时,无数病友的期盼让他带着责任与使命,无论遇到多少困难也要坚持下去。“如果连我都没有把这件事做好,别人就会更难了。”

  而且,刘正琛觉得自己所做的事情,其意义不仅仅在于帮助患者找到救治的途径。“事情是永远做不完的,做NGO(非政府组织)更大的作用在于,让大家通过身体力行地帮助别人,能够让这个社会更加和谐,能够让更多的人明白在追求自己的物质需要之外还有更快乐的事情,就是互相帮助。不只是嘴巴上说一说,还要行动。”

  2009年,阳光骨髓库转变成新阳光慈善基金会。2013年,新阳光慈善基金会成为国内首例民间非公募转公募的基金会。从此,有更多的人能够在力所能及的情况下加入到公益行动中。

  王小波在《智慧与国学》写到:“有一天我们都会死去,追求智慧的道路还会有人在走着。死掉以后的事我看不到,但在我活着的时候,想到这件事,心里就很高兴。”

  刘正琛向笔者说道,每当他提及自己的生命故事时,一484848王中王开奖!最想传递给大家的是坚持的精神。“大多数人是因为看见所以相信,但如果想去解决一些比较大的社会问题,我们需要的是因为相信所以看见。看到远处有很小的一点光,但是谁也不知道那个到底是灯光还是星光,还是幻觉,只有坚持向着光走,才是重要的。”

  刘正琛就这样因为18年前的一场大病,从人生的顺境中清醒,过上了与他预想中完全不一样的人生。他从死亡的路口出逃,踏上了一条不为自己活的路。

  “死亡是生命的轮回还是另一个世界的开始,我并不知道具体是怎么样,但是我觉得死亡至少不是生命的终点。”刘正琛说。

  提到慢粒白血病,不得不提到的就是那部在2018年大火的电影《我不是药神》。电影上映后,刘正琛作为一位早期得益于这种天价分子靶向抗癌药的代表,再次成了无数媒体争相采访的对象,他在观影后写下这样一句话:“我是流着眼泪看完的,但是走出电影院的时候,我在微笑。”

  刘正琛在公益领域里专注18年,亲身体验了从直接服务到临床到公共卫生的整个体系的问题。

  新的治疗方案层出不穷,医疗费用上涨的速度远远超过人们的收入速度。刘正琛粗略估算了一下,中国现在每年新增癌症患者大概400多万人,就意味着一千六百万人与患者相关,如果把旁系亲属再加进去,可能有两三千万人,十年下来就是两三个亿,二十年就是六七个亿。是中国一半的人口都会被癌症所影响,或者自己,或者家人,或者至亲好友。

  《我不是药神》里,有个老奶奶握着警察的手说,“我生病吃药这些年,房子被吃没了,家人被吃垮了,警察领导,谁家没个病人,你能保证一辈子不生病吗?”这句话刘正琛亲耳听到过,是在2014年,新阳光与患者一起去和湖南省医保部门的官员沟通,希望能把格列卫纳入医保。

  “做新阳光这么多年,最让我痛心的一个现实还是,一旦得了大病,病人似乎只有两个选择,要么病死,要么穷死。当然,这两年,国家也开始逐渐看到并重视这个问题,比如今年,国家宣布对进口药实施零关税。”刘正琛说道,“我们也在做一些力所能及的事,这过程中我们发现我们的思维方式跟国家调整的方式其实是一致的,我们也取得了一些成效。”

  现在,新阳光公益基金会的主要工作方向有三个方面,第一是直接的经济资助;第二是用新的项目监测方法改善“病房学校”、“阳光骨髓库”等的服务;第三个就是和政府合作,做政策的推动和改善创新模式。

  “可我也必须说,我们现在所做的努力,还只是刚刚开始,就好像去跑一个马拉松,它只是最前面那800米。不过也没有其他办法,我们也只能站在800米这个位置挥舞一下手臂,说一声,‘加油啊’。最快开奖现场下

  “‘阳光’这个名字听上去很美。”采访结束时,笔者对刘正琛说。刘正琛笑笑答道:“是的,这象征着生命和希望。” 对于大病患者来说,希望是坚持的动力,阳光则让希望变得更有力量。这是他想要跟随,终于奉献一生追逐的希望。

  8月3日,在越南首都河内,车辆在被淹的道路上行驶。据越通社3日报道,台风“韦帕”2日晚在越南北部广宁省一带登陆后减弱为热带低压,形成的强风大雨天气已造成至少2人死亡、3人受伤,另有15人失踪。 新华社/越通社8月3日,在越南河南省,人们从被淹的街道走过。

  8月3日,救援人员在山体滑坡现场进行抢险救援。记者从陕西省子洲县委宣传部获悉,8月3日18时左右,子洲县马岔镇大堡岔村发生山体滑坡。目前相关单位正在全力救援。

  8月3日,在俄罗斯莫斯科郊外的爱国者公园,军乐队在“国际军事比赛-2019”开幕式上表演。新华社记者 白雪骐 摄8月3日,在俄罗斯莫斯科郊外的爱国者公园,仪仗队护送“国际军事比赛”旗帜进入开幕式现场。

  新华社记者 王迎 摄8月3日,在美国纽约科罗娜公园,选手们在龙舟比赛中奋力划桨。新华社记者 王迎 摄8月3日,在美国纽约科罗娜公园,选手们在龙舟比赛后庆祝完赛。新华社记者 王迎 摄8月3日,在美国纽约科罗娜公园,选手们在龙舟比赛后庆祝完赛。

  8月3日,在波兰东北部的吉日茨科,飞行表演队在马祖里航展上表演。新华社记者 陈序 摄8月3日,在波兰东北部的吉日茨科,飞行表演队在马祖里航展上表演。新华社记者 陈序 摄8月3日,在波兰东北部的吉日茨科,飞行表演队在马祖里航展上表演。

  正值盛夏,冰城哈尔滨市建筑艺术广场上的音乐喷泉每天吸引众多市民游客前来观赏。

  8月2日,在天津蓟州区出头岭镇一个食用菌大棚内,农民在采摘平菇。天津市蓟州区出头岭镇政府带领当地农民发展食用菌产业,目前已形成占地6000亩、3000个大棚的食用菌生产规模,年产食用菌8万吨。

  8月2日清晨,茆闻弢(右)和同事曾磊在铁路沿线进行日常巡查(无人机拍摄)。

  随着今年第7号台风“韦帕”的生成,东南风从海上吹来,上海空气澄澈,透明度极高,呈现蓝天白云水晶天的景象。

  这是8月1日傍晚无人机拍摄的河北省怀来县官厅水库国家湿地公园区域。新华社记者 邢广利 摄这是8月1日傍晚无人机拍摄的河北省怀来县官厅水库国家湿地公园区域。

  8月1日,内蒙古巴彦淖尔市临河区白脑包镇永胜村村民在新建成的卫生间洗手。”内蒙古自治区巴彦淖尔市临河区从2018年起实施农村人居环境整治三年行动,在充分尊重农民意愿的基础上,鼓励农民按照标准建造卫生水冲厕所,逐步提高农民卫生意识和生活质量,进一步改善农村人居环境。

  正值三伏天,在杭州北车辆段合肥运用车间,检修工人张敏和同事坚守在岗位上,忙着对货运列车进行检修和维护,保证列车安全运行。新华社发(黄博涵 摄)8月1日,张敏在检修列车车底零部件。

  记者从海南省气象局获悉,今年第7号台风“韦帕”已于8月1日01时50分前后在海南省文昌市翁田镇沿海登陆。新华社记者 杨冠宇 摄8月1日,市民在海口市龙华路蹚水前行。新华社记者 杨冠宇 摄8月1日,市民在海口市龙华路蹚水前行。

  8月1日,交易员在美国纽约证券交易所工作。纳斯达克综合指数下跌64.30点,收于8111.12点,跌幅为0.79%。截至当天收盘,道琼斯工业平均指数比前一交易日下跌280.85点,收于26583.42点,跌幅为1.05%。

  2019悉尼国际游艇展8月1日在澳大利亚悉尼达令港开幕。新华社记者 白雪飞 摄这是8月1日在澳大利亚悉尼达令港拍摄的悉尼国际游艇展现场。新华社记者 白雪飞 摄8月1日,在澳大利亚悉尼,参展商在游艇展上展示游艇内的餐厨用品。

  7月31日,一只大熊猫在水中进食。当日,浙江杭州高温天气持续,杭州动物园大熊猫在水中进食、戏水享清凉,憨萌之态惹人爱。

  7月31日,在意大利罗马,屈冬玉在联合国粮食及农业组织总干事交接仪式上致辞。今年6月份当选的粮农组织新任总干事屈冬玉将从8月1日起正式上任,接替若泽·格拉齐亚诺·达席尔瓦。